Io non ho avuto le prime informazioni dai miei genitori.
Loro hanno sempre trattato Andrea come una persona "normale".
Come me.
E per me Andrea era una persona normale.
Era diverso da me, ma io non notavo la sua disabilità.
Noi dormivamo nella stessa camera e condividevamo gesti molto intimi come ad esempio chiamare la mamma di notte se avevamo bisogno di lei, dire buonanotte o buongiorno, andare a letto e svegliarsi. Io non notavo assolutamente la sua disabilità. E' stata la gente a farmi notare questa disabilità. E soprattutto gli amici quando ho iniziato la scuola. Mi ricordo bene una cosa.
A una certa età si iniziano a invitare gli amici a casa per fare i compiti dopo la scuola oppure per la festa di compleanno. Quando venivano a casa mia, spesso cercavano una scusa per andare via.
A quel punto ho iniziato a chiedermi perché. Però ho capito il motivo solo dopo tanto tempo.
Prima pensavo veramente che loro avessero degli impegni improvvisi. Dopo ho capito che non era così.
Io uscivo molto spesso con mio fratello. E vedevo che la gente si fermava a guardarlo. Soprattutto gli adulti lo guardavano con paura. Invece i bambini di solito sono attirati dalla diversità.
Quando mio fratello si avvicinava i genitori si preoccupavano. I genitori chiamavano i bimbi per farli allontanare. Perché quella cosa che si muoveva sulla sedia a rotelle era strana. Quindi i genitori venivano a portare via i bambini con la forza.
La società mi ha fatto scoprire la disabilità.
Quando Agnese è nata io avevo sei anni. Non mi sono mai accorta che Agnese avesse la sindrome di down o qualcosa che non andava. Per me era mia sorella e basta. Come tutte le altre sorelle. Non ricordo neanche la parola "sindrome di down".
Mi dicevano sempre che dovevo stare molto vicina a lei, che lei aveva bisogno di più aiuto. Ma la parola "sindrome di down" non fa parte della mia infanzia.
Mi ricordo delle persone che venivano a fare delle foto o dei video a lei. E io mi chiedevo perché. Perché io no e lei sì? Ma per me era dovuto al fatto che lei aveva bisogno di più aiuto. Alla fine mi divertivo perché nei video c'ero anche io.
Riguardavamo i video insieme e c'ero anche io. La facevo giocare, ridere, e anche io ero un po' la protagonista. Quando è nata lei io non sono stata messa da parte però tutta la famiglia era concentrata su di lei. Ma io mi sono sempre sentita al centro dell'attenzione perché mi dicevano che lei aveva bisogno di me.
Forse, senza il mio aiuto, le cose non sarebbero andate così e io per questo motivo mi sono sempre sentita importante.
Mi sembra che non siano stati i miei genitori a dirmelo ma credo che sia successo poco tempo dopo la nascita. Non esisteva l'amniocentesi e queste malattie genetiche erano difficili da capire.
Qualche giorno dopo il parto la pediatra amica di mia madre se n'è accorta e glielo ha comunicato. Quindi non sono stati i miei genitori a comunicarmi questa cosa. Però a dire la verità ho qualche dubbio. Mi ricordo che mi è stato detto senza fare nessuna tragedia. Mi hanno parlato del problema di Caterina facendo un paragone con persone che avevano lo stesso problema.
Persone più grandi che io già conoscevo. Ad esempio mi dicevano "Caterina è nata lo stesso problema di Alessandro". Questo è il modo in cui io ho saputo questa cosa.
Invece il caso di Maria non era un problema specifico. Quindi non c'era una diagnosi fatta alla nascita. E' stata una serie di eventi.
Mia madre ha dovuto partorire in modo improvviso. Quando Maria è nata, noi sapevamo che lei era nel reparto di neonatologia. Era in terapia intensiva. Poi abbiamo saputo i progressi che faceva. Mia madre ce ne parlava quando tornava a casa. Certo, ci diceva le cose che potevamo capire. Io avevo 17-18 anni. Lei ci parlava e ci diceva quale era la situazione. Mi ricordo che c'erano dei momenti difficili. In quei momenti non sapevamo se Maria ce l'avrebbe fatta o no.
Poi Maria è tornata a casa ed era una bambina normale. Era una neonata normale. Il suo ritardo è arrivato con il tempo. Quindi abbiamo scoperto i suoi problemi piano piano.
Problemi seri e gravi perché sono problemi grandi.
Quando era piccola Maria era molto bella. Anche adesso Maria è una ragazzina molto bella. Abbiamo imparato a conoscere il suo ritardo piano piano, nel tempo. Perché sono due difficoltà molto diverse tra loro. Io non ricordo. Avevo sei anni, ero piccola. Non ricordo che i miei genitori mi abbiano detto che Francesca era down.
O che fosse dovuta alla trisomia 21 e avesse certi sintomi. No, non ricordo questo discorso. Però, se disabilità vuol dire anche diversità oppure anche particolarità allora questo discorso era molto chiaro con Francesca. La sindrome di down è una disabilità molto evidente. Appena vedi Francesca, si capisce subito la sua disabilità. Non è una disabilità psichica che è più difficile da capire. La nostra casa era frequentata molto anche da Claudio Imprudente. Quindi il tema della diversità era già presente.
La parola "disabile" non è una parola molto bella. Ma avere un "disabile" in famiglia non era una cosa tanto strana. E per questo non le davamo una attenzione particolare. Anche io ero diventata emarginata a scuola. Sì. Non ho ancora superato questa cosa. Non so dire cosa sia giusto e cosa sia sbagliato. Non me lo sono chiesto. Ho fatto solo quello che mi sembrava giusto.
Ho seguito i miei pensieri. E ho seguito la mia personalità. Io sono entrata nel suo mondo. Sì, è stato proprio così. Alla fine i miei amici erano diventati i suoi amici. Anche se c'era molta differenza di età. Soprattutto nell'adolescenza io mi rendevo conto che mi sentivo molto sola.
Mamma doveva stare con Andrea tutto il giorno e quando io studiavo a scuola Andrea era all'Università e studiava filosofia.
Infatti questa è stata la sua prima laurea. Quindi tutti i pomeriggi mamma era in salotto con Andrea. Lei leggeva e Andrea riceveva a livello mnemonico tutte le informazioni del libro. E studiavano così.
Però per me non c'era posto. Per Katia spesso non c'era posto. E io mi sentivo un po' sola. Questo è vero, e a volte c'è stato un po' di conflitto. Dicevo che Andrea era egoista perché aveva avuto mamma per sé. Adesso siamo adulti e a volte ne parliamo ancora. E ne parliamo con tranquillità. Le cose erano così e non si potevano cambiare. Certo, la figura materna comunque mi è mancata. Perché quando si è bambini c'è bisogno di una figura materna e di una figura paterna.
Per papà era diverso. Lui lavorava tantissimo. Lavorava fuori Bologna. Tornava tardi e usciva prestissimo. Mamma non lavorava per stare con Andrea e quindi stava a casa. E stava tutto il giorno con lui. Quando uscivo da scuola tutti i genitori venivano a prendere i bambini.
Invece io dovevo prendere lo zaino e tornare a casa da sola e dovevo stare attenta ad attraversare la strada. Quindi sicuramente io ho sentito la mancanza della mia mamma. Forse è una mia impressione però credo che la nonna da un certo punto in poi per me non c'è stata più.
Esisteva solo Agnese.
Agnese aveva bisogno di lei.
Però era diverso con mia nonna.
I miei genitori mi coinvolgevano sempre. Io non ho mai detto questa cosa ai miei genitori. Ma l'ho sentita molto. Però ormai per questa nonna io ero diventata grande e quindi, secondo lei, non avevo più bisogno della nonna.
Agnese aveva bisogno di lei e io ero messa da parte. I miei genitori sono stati bravi. Mi hanno fatto sentire responsabile. Il mio compito era stare vicino ad Agnese ed aiutarla e io mi sono impegnata per questo. Ho sofferto più la nascita di mio fratello Andrea che la nascita delle mie sorelle.
Quando è nata Caterina mia madre ha scelto di restare a casa. Penso che queste scelta non sia dovuta solo a quella situazione.
Penso che i motivi siano tanti.
Magari mia madre non aveva un lavoro molto gratificante e quindi è stata molto presente in casa.
Pertanto non ho sentito una mancanza di attenzioni da parte di mia lei. Almeno così ho sentito le cose.
Forse avevo già superato la nascita degli altri fratelli.
Quindi già avevo perso l'esclusiva dei miei genitori.
Maria è nata quando io ero quasi maggiorenne e la presenza dei miei genitori era già meno assillante.
Di conseguenza era ancora meglio.
In quella età non vuoi avere i genitori troppo presenti perché pensi a fare altre cose.
Quindi non ho risentito di questo distacco in modo particolare e non ho sentito delle attenzioni in meno.
Se ci sono state delle mancanze io le ho accettate tranquillamente.
Se ci sono state delle mancanze, non ne ho risentito e se ci sono state mancanze, le ho accettate.
In quel momento le mie sorelle avevano più bisogno di attenzioni.
La prima volta che l'ho vista lei stava in una stanza e stava per terra.
Lei non gattonava, strisciava con le mani e portava degli occhiali.
E' stato un incontro molto particolare.
E' l'incontro con un fratello: sai che quella persona farà parte della tua vita.
Ripensandoci, credo che io fui molto titubante forse perché lei è femmina e io sono maschio.
E anche perché mi sembrava come una intromissione.
Un'altra sorella nella famiglia...
A quell'epoca i due figli eravamo io e Silvia.
Poi dopo è nata Francesca. E siamo tre maschi e tre femmine: Tantissimi!
E forse anche dopo per i rapporti che si sono creati...
All'interno della famiglia forse io sono la persona che ha la relazione meno intima con Francesca.
Invece Silvia ha il rapporto migliore con lei.
Forse questo capita in tutte le famiglie.
Nelle famiglie numerose non c'è lo stesso rapporto tra tutti i figli: tra alcuni figli ci sono delle simpatie maggiori mentre tra altri figli ci sono meno affinità.
Quindi questo è capitato con Francesca.
Questo può essere dovuto anche a una sua caratteristica perché Francesca è molto socievole.
Quando torna a casa da lavorare viene da me e mi saluta.
Mi dice "Ciao Pippo, come stai ?" Invece io sono più orso, e le dico "Basta, dai, Francesca. Vai via."
Molta responsabilità.
E pago ancora le conseguenze. Io mi sento molto in colpa verso Andrea. Se non riesco a fare una cosa, mi sento in colpa. Perché... Perché io sapevo che i miei genitori contavano su di me.
Anche in futuro, quando loro non ci sarebbero più stati.
Perché io avevo gambe e braccia e quello che Andrea non aveva. Contavano su di me per proteggerlo. Ogni cosa che non sono riuscita o non riesco a fare. Beh, mi sento molto in colpa.
Ho perso molti fidanzati. Dopo è arrivata una fase nuova.
Mia madre è morta e io avevo appena fatto 18 anni.
Si è ammalata quando io avevo 16 anni.
Quindi ho vissuto poco l'adolescenza.
Non avevo amiche. Non avevo amiche e non uscivo.
E io... Io esistevo per Andrea. Dovevo sempre guardare Andrea. Quando lui è andato a vivere a Paderno io ero ancora giovane.
Quando lui è andato via di casa, mi pare che io avessi 17 anni.
Però quando uscivo, era solo per andare da Andrea. E il primo fidanzatino non poteva accettare queste cose. Le altre ragazze andavano in discoteca oppure al cinema o a mangiare una pizza.
Io quando uscivo dovevo andare da Andrea. Sono proprio cresciuta con questa cosa.
Non ho seguito le mie idee. Ho seguito quello che i miei genitori avrebbero voluto. Per il bene di Andrea, ma sono felice di averlo fatto. Ho portato pochi fidanzati a casa. Pochi, perché all'inizio c'era un po' di paura. Non sapevo come sarebbe andata. Sicuramente c'era un po' di paura. Mi chiedevo cosa avrebbe pensato il mio ragazzo di mia sorella. Però sono stati tutti bravi!
L'hanno sempre accettata così. Dopo due o tre incontri si abituavano al fatto che lei fosse disabile. E dopo io non ho più avuto nessun problema. Io sono il fratellone maggiore e quindi lei mi ascolta. Mi ascolta molto ed è bello. A me piace parlare.
A volte mi manda messaggi oppure mi chiede dei consigli. A lei piace molto il calcio e il cinema, è appassionata di Totti. Sul film "Sognando Beckham" magari mi chiede: "Come posso diventare brava come lei ?" Quindi sono il suo fratello maggiore. Ed è un rapporto molto bello. Con Maria la situazione è un po' più difficile. Diciamo che il nostro rapporto è un rapporto più "di cura" quando lei ne ha bisogno.
Devo premettere che io non vivo più con loro.
Quindi ho la mia famiglia.
Con Caterina quando ci vediamo c'è un rapporto fratello-sorella.
Prima che nascessero i miei figli una volta all'anno i miei genitori cercavano di prendersi del tempo per una piccola vacanza.
E io stavo con Maria per 2-3 settimane. Ed era un rapporto molto intenso.
Uscivo sfinito da quelle settimane con mia sorella. Mi accorgevo davvero di quanto è grande mia madre! Francesca non mi ha mai dato problemi con gli amici. Mai, forse perché abito e vivo in un contesto particolare. La comunità Maranà-tha.
E quindi visto che io sono in questa comunità e vivo in un contesto particolare è normale che nella mia famiglia ci siano dei familiari particolari.
E poi la mia vita amicale è stata condivisa all'interno della comunità. La vivevo nella mia famiglia. I miei amici venivano a trovarmi.
Spesso gli amici si fermavano a guardare un film.
Venivano a mangiare la pizza quando c'erano delle feste.
Venivano al mio compleanno e Francesca era presente.
La sua presenza non ha mai creato problemi.
Non si è mai creata nessuna conflittualità. Quando esco con i miei amici, Francesca non viene, esco solo io. Mi rendo conto che siamo molto legati, soprattutto io. E per il futuro mi rendo conto che siamo così legati o abbiamo un legame così morboso che non penso al futuro perché ho tanta paura perdere Andrea.
Questa è la situazione. Io dico sempre che spero di morire prima di lui. Se dovesse andarsene prima lui per me sarebbe molto difficile. Molto, molto.
Il presente? Lo vivo con molti sensi di colpa.
Perché faccio un lavoro impegnativo e lavoro tantissimo.
Vivo da sola e quindi più lavoro, più guadagno e meglio è. Quindi adesso non posso dedicargli lo stesso tempo che davo nel passato. Per lui io ci sono sempre, l'anno scorso ero con lui a Milano per un ricovero.
Quindi per questioni di salute io voglio sempre essere con lui.
Vado a trovarlo spesso. Però sicuramente non faccio le stesse cose di prima.
Il mio futuro? Me lo immagino in una casa in campagna. Vorrei una casa in campagna e mio marito vorrebbe fare il contadino.
Se penso a mia sorella, questo futuro cambia. Finché i miei genitori sono vivi e stanno bene.
Speriamo a lungo! So che vogliono creare un ambiente particolare per lei. E spero che ci riescano. Altrimenti mia sorella starà comunque con noi. Perché non voglio lasciarla completamente da sola. Magari lei starà in un appartamento o in una casa vicino a noi.
I miei genitori vorrebbero prendere una casa per lei magari con un aiuto.
Ma secondo me non è ancora il momento giusto.
Io non ci riuscirei.
So che teoricamente è giusto così. Però sinceramente io non ci riuscirei.
Mi immagino una casa molto grande con un pezzo di casa per loro. Dico 'loro' perché sicuramente ci sarà anche Riccardo, il suo ragazzo.
Sono fidanzati da sette anni. I nostri genitori non ci hanno inculcato il senso di rispetto per le nostre sorelle. Ma parlando con gli altri fratelli che sono stati più fortunati tutti vogliamo prenderci cura di loro. Rispetto a Francesca, non ho un'idea definita di cosa lei farà nel futuro. E soprattutto di come saremo noi.
Forse noi siamo tanti in famiglia e questo rende le cose più facili.
Essendo in tanti... Diciamo che... Io non mi devo preoccupare da solo del suo futuro. O di quello che lei farà da grande. Non sento assolutamente il suo futuro sulle mie spalle. Se io non la accoglierò in casa mia quando un giorno sarò sposato lei non finirà sotto un ponte. Penso che con il tempo si creeranno dei rapporti e delle opportunità. In base alla famiglia e all'ambiente che si frequenta e in base a come lei crescerà. Non so cosa Francesca farà nel futuro.
Magari un giorno abiterà da sola in un appartamento.
Magari ci vedremo la domenica per mangiare insieme
Oppure in settimana. Forse lei abiterà da sola o vicino a me. Lui ha influenzato la mia vita. Ma io non farei a meno di lui.
Io ho passato dei momenti molto difficili. Però rifarei tutto, completamente. Tutto, completamente. Se mi dicessero "Vuoi un fratello normale?" Poi bisogna vedere che cosa significa normale... Direi di sì per lui. Ma direi di no per me.
SOTTOTITOLAZIONE A CURA DI CULTURABILE ONLUS .
ATTENZIONE: Non dimenticarti di lasciare la tua e-mail nell’apposito spazio a destra per ricevere gli aggiornamenti e postare un commento qui sotto.
ATTENZIONE: Non dimenticarti di lasciare la tua e-mail nell’apposito spazio a destra per ricevere gli aggiornamenti e postare un commento qui sotto.
